Elisabeth Zucman,comme Stanislas Tomkiewicz, avec lequel elle a longtemps travaillé, fait partie de ces pionniers de l'action médico-sociale destinée aux enfants polyhandicapés. Leurs engagements réciproques sur de nombreux terrains ont largement été fondés sur un refus des discriminations, des injustices vécues par ces enfants et leurs familles, nourri par une sensibilité de l’après guerre. Il suscite l'admiration et devrait continuer à irriguer la réflexion sur les politiques publiques comme sur les pratiques professionnelles.

Son livre, qu'on ne peut que recommander à tous ceux qui apprécient une perspective large, articule un récit très personnel qui livre certaines clés, avec celui de son parcours, dans la création et le fonctionnement de structures spécialisées et dans la production de recherches. On y a trouve également une réflexion approfondie sur la triangulation entre personne handicapée, famille et professionnels et une réflexion nourrie sur les savoir-faire exigés par des situations complexes articulant des dimensions médicales, sociales, psychologiques, affectives...nécessitant une éthique bien plus qu'une simple compassion.

Il n'y a pas de bon vieux temps

De ce riche ensemble, je retiens plusieurs impressions. D'abord, il rappelle l'ensemble des progrès, tant dans les conceptions que dans les pratiques, réalisés depuis l’après guerre dans un domaine ou le honteux (en tout cas vu d'aujourd'hui) pouvait être la règle. Dans un exemple parmi bien d'autres, E.Zucman évoque les certificats que devaient produire les médecins jusqu'en 1975 affirmant que l'enfant encéphalopathe était "inéducable" ou "irrécupérable" pour permettre aux parents de toucher une allocation minime, ne compensant en rien la gravité des refus de soins et de remboursement qui leur étaient opposés. Et cela évidemment "au nom d'un principe d'efficacité". Alors même que les multiples expériences qui ont été mises en place ont aujourd'hui prouvé à quel point des attitudes soutenantes et un contexte favorable pouvaient à la fois apporter des progrès, du mieux être...et une véritable découverte de ces personnes et de leurs capacités d'expression.

De ce point de vue, difficile de ne pas souligner les progrès constitués par l’échafaudage progressif des lois (1975, 2002) jusqu'au "magnifique" (selon ses termes) intitulé de la loi de 2005 (pour l'égalité des droits et des chances, la participation et la citoyenneté des personnes handicapées). Contrairement à certains discours passéistes qu'on entend parfois, il n'y a pas de bon vieux temps à regretter...quand on se situe du coté de ces enfants et de leurs familles. Les progrès tant dans les pratiques que dans les dispositifs sont peu contestables...notamment dans le domaine qu'Elisabeth Zucman considère comme fondamental du soutien et de la place à apporter aux personnes et aux familles dans l'accompagnement proposé.

Mais le chemin est long et périlleux

Sa mise en perspective permet aussi d'observer à quel point le chemin peut être long et parfois cabossé des idées à la loi, de la loi aux décrets, et enfin des décrets aux réalités...Elle observe ainsi sur le long terme à quel point les politiques publiques françaises négligent souvent les apports des recherches et travaux d'analyse. Malgré des discours vertueux, elles s'appuient également peu sur des travaux d'évaluations. Qui se rappelle ainsi que la loi de 1975 était assortie d'une obligation d'évaluation tous les 5 ans qui n'a été réalisée qu'une fois en trente ans ? Alors loin d'inciter à la tranquilité d'esprit, elle pointe le risque ''d'un gouffre séparant les objectifs humanistes du législateur - juste reflet des aspirations de tous -" et les réalités de leur mise en oeuvre.

Chaque époque a ses mérites, ses défauts et ses défis. Le livre d'Elisabeth Zucman a cet intérêt d'une perspective montrant à la fois les progrès réalisés, les risques d'un écart croissant entre le souhaitable le prescrit et le réel et les conditions nécessaires d'une évolution...

De ce point de vue, les attitudes moutonnières ou de résignation que l'on trouve à chaque période et qui peuvent concerner chacun d'entre nous ralentissent l'histoire. Mais comme le montrent son livre comme son parcours, ce sont bien les personnes et leurs convictions qui font le plus pour l'évolution des dispositifs et des systèmes. C'est bien cette force qui peut combattre leur potentielle inhumanité.

C'est un message important qu'elle nous transmet là.

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